陽光下，一名小男孩正在秋千上玩耍，他笑得很開心。一旁的小朋友跑過來問：“我們可以一起玩嗎？”
小男孩沒有回答，甚至沒有任何表情的回應，不是因為他沒有聽見，而是因為，他是孤獨癥患者。他意識不到，別人正在與自己交流，而自己需要去回應這種交流。
孤獨癥的另一個更為人熟知的名字是——自閉癥。今天，是第14個“世界孤獨癥日”?！?020年兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》顯示，我國0-18歲兒童中的孤獨癥譜系障礙患兒有300萬人，占該年齡段人口總數的1%。
而在全年齡段，我國現有孤獨癥患者總數已經超過1000萬人。但大眾對于孤獨癥的認識，依然知之甚少。在國內，例孤獨癥患者在1981年于北京大學第六醫(yī)院被確診，到今天已有整整40年時間。
北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香，是中國孤獨癥發(fā)展40年的親歷者和見證者，也是北京市孤獨癥兒童康復協會會長，以及中國殘聯康復協會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員。「財健道」采訪了賈美香醫(yī)生以及多個康復機構、特殊學校和孤獨癥家庭，推出以下“世界孤獨癥日”特別報道，以及40年來孤獨癥患者努力融入社會的真實故事。
國內例確診的孤獨癥患者曾被誤解為“白癡天才”“特異功能”53歲的他離開父母后 住進托養(yǎng)機構
2個月前，賈美香醫(yī)生接到一位老人的求助電話，電話中對方的聲音很虛弱，語氣中卻充滿了強烈的渴求：“賈大夫，您能不能給我兒子安排個地方？”
打電話的人，是國內確診自閉癥人威威（化名）的母親，江媽媽。時至今日，距離1981年威威確診自閉癥，已過去足足40年時間。賈美香知道，這位年過八十的母親一輩子歷盡艱難，如今丈夫已經過世，自己也罹患癥晚期，實在找不到安置兒子的出路，才給自己打了電話。
時間回溯到43年前。1978年的一天，一名特殊的男孩威威走進了北大六院的診室。威威當時10歲左右，還在上小學，每逢見到人，他句話就問：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后，他張口便能答出對方的生肖、出生在星期幾，像萬年歷一樣準確。
不但如此，考他新華字典上的任何一個字，他都能不假思索地說出所在具體的頁碼；4位數乘4位數的復雜乘法，計算器還沒來得及按完，他便迅速說出了正確答案，一分不差。人們好奇地問：“你是怎么做到的？”威威只是一個勁地笑，并不回答。
有這樣強大的記憶力和心算能力，江媽媽本該高興，但怪就怪在，除了這些，威威對其他人和事，一概不感興趣，甚至連基本的溝通和交往能力都沒有。
這個孩子難住了醫(yī)生們，醫(yī)院專門組織專家進行研究，產生了很多猜測：“白癡天才”“特異功能”“精神分裂”“發(fā)育遲緩”……但終沒有人敢下論斷，這到底是什么病癥，終留下了一個大大的問號。
直到幾年后，賈美香的老師——北大六院楊曉玲教授到美國洛杉磯一所兒童醫(yī)院學習進修，次把“孤獨癥”的概念帶了回來，對照三大診斷標準，才恍然大悟，原來幾年前那個特殊的孩子，是孤獨癥患者。
一是社會交往障礙，如不會主動互動、不會正確回應，經常誤解他人的行為；
二是語言溝通障礙，語言發(fā)展遲緩或者語言溝通質量有明顯缺陷，如過度模仿、沒有感情，回聲式應答等；
三是對某些特定的行為或事務過度偏好、著迷，比如總是重復畫同樣的線條、玩同一個玩具等，也就是一般所說的刻板行為。
當時，孤獨癥的介紹在教科書上只有非常簡略的兩行字，描述得很模糊。整個國內醫(yī)學界對孤獨癥的了解都知之甚少，也不知該如何治療。甚至很多人以為，孤獨癥就是“容易感覺到孤獨，多和小朋友玩一玩就好了”。
那時起，楊曉玲等陸續(xù)組織家長一起，成立了孤獨癥家長聯合會，定期安排活動，醫(yī)生和家長一起學習摸索，到底怎么做才能幫助到孤獨癥的孩子們。
其中，威威屬于高功能孤獨癥患者（智商高于70且自閉程度較輕），他的心算能力和記憶能力一直保留到現在。但盡管如此，由于交往和溝通方面的障礙，威威小學畢業(yè)后就失學了，一直留在家中由媽媽和姥姥照顧。
隨后的多年，北大六院的醫(yī)生曾多次試圖幫威威找工作，希望他可以發(fā)揮所長，在社會上安身立命。
起初，是在街道的小賣部看店，威威算賬算得又快又準，可卻總是遭到顧客的“投訴”，因為一見到陌生人，他上來總要問那個不變的問題：“你是哪年哪月哪日生的？”
后來，賈美香等讓威威加入聯合會做志愿者，負責裝信封、寫地址、貼郵票，他抄寫得字好像印刷體，方方正正從沒出過錯。可沒想到的是，十幾歲的威威進入青春期，開始對異性產生興趣，卻不知如何表達，有時候看到前面是位女士，也不管老少，就會突然地從背后抱住對方，引起軒然大波，幾次之后，自然也干不下去了。
再后來，協會嘗試對接過洗車房、快餐店的工作，但終都以失敗告終。威威的家人也漸漸放棄了與命運抗爭，每天在家中陪著他，悶了就去公園轉轉，也不再期待他能像普通人一樣上班工作。
時至今日，年過八十且身患癥晚期的江媽媽，也像多數大齡孤獨癥患者的父母的一樣，不得不面對更為殘酷的現實：當自己老去，孤獨癥的孩子該如何在這個世界生存？
于是，她開始為威威尋找合適的容納地，但普通的福利院和養(yǎng)老院都不收，也想送去精神病院，好不容易找到了一家托養(yǎng)機構，每個月費用8000元，一番求情之下，機構老板同意只收半價。江媽媽希望，這家托養(yǎng)機構可以成為威威人生后半程的落腳點。
威威的故事，也是代自閉癥患者經歷的縮影。在那個缺醫(yī)少藥的年代，他們不可避免地經歷過數次誤診、漏診，往往確診時已經錯過佳干預期，或者確診后依然難以得到有效的幫助，刻板的行為和習慣根深蒂固很難轉變，只能伴隨終身。
但這也并非中國自閉癥患者的全貌，令人欣慰的是，有那么一小部分孤獨癥患者，在眾多支持和幫助下，能夠在社會中發(fā)揮自己的特殊價值，雖然好比星星之火，但卻為整個孤獨癥群體帶來了巨大的希望。
3歲確診重度孤獨癥15年后成畫家作品被美國時代廣場收藏
平平（化名）3歲時，在北大六院被確診為重度自閉癥。
那時是2006年，社會對于孤獨癥兒童的特殊教育在摸索中初具規(guī)模。當年的孤獨癥家長聯誼會，已正式注冊為北京市孤獨癥兒童康復協會，各地也零星地出現了一些孤獨癥兒童家長創(chuàng)辦的教育機構，如北京的星星雨、南寧的方舟至愛等。
▲ 圖表來源：《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》
相比代孤獨癥患者，平平算是在較早的時候開始接觸針對性的訓練。平平家在外地，但從3歲到8歲，媽媽一直陪著他在北京訓練。
一開始，平平不具備任何語言能力，對周圍事物也毫無興趣，總是像“小馬駒”一樣跑來跑去，一刻都安靜不下來。就在大家束手無策的時候，有細心的老師發(fā)現，平平在拿到一個物品后，總要把上面的標簽撕下來。
抓住這個興趣點，老師找來了許多帶標簽的東西，陪著他一起慢慢撕，并貼到小本子上，做成收集冊方便翻看。有的標簽很牢固，要想完整地撕下來，也是一個考驗，需要平平坐下來聚精會神耐心地完成。
慢慢地，平平能夠長時間安靜地坐著了，在這個過程中，老師一邊輔助他，一邊插入語言和指令的訓練。后來，老師創(chuàng)造性地把收集冊上的標簽做成了鏤空的，讓平平去涂鴉填色；再后來，這個過程被挪到了電腦上，平平用畫圖軟件畫畫、配色，逐漸增加難度。
5年過去，繪畫成為了平平每天喜歡做的事情，8歲的他也可以開口說一些簡單的詞匯了。這對重度孤獨癥患者來說，已是不易，但對于準備帶平平回老家的媽媽而言，還是不知道，未來的出路在哪里。“老家沒有特殊教育資源，跑遍了全市所有學校，走了很多關系，依然連讓孩子上學讀書都做不到。”
無奈之下，平平的媽媽只剩一個選擇——自己教。依靠在北京學習的方法，平平媽媽繼續(xù)在家里進行訓練。一是培養(yǎng)平平的獨處能力、語言能力、生活自理能力等等。比如換鞋、疊衣服、洗手、清理桌面等，每個簡單的技能都要反復地教。
二是繼續(xù)堅持畫畫，漸漸地，平平不再需要指導，可以自己用手機把外面的風景拍下來，然后回家獨立作畫了。他還總能在實景的基礎上，加上自己天馬行空的創(chuàng)意。
不過，平平的媽媽也沒有放棄和外界的接觸交流。每年，她都會帶平平來北京交流學習。賈美香驚喜地發(fā)現，平平一直在進步，和他交流時，平平的回答越來越完整、流利。
2012年，由于發(fā)現許多孤獨癥孩子都表現出一定的藝術天分，北京市孤獨癥兒童康復協會所開辦了“天真者的繪畫”工作室，在北京798藝術區(qū)落址，平平的繪畫也被收錄，并做成了鼠標墊、手機殼、T恤衫等文創(chuàng)藝術品。通過舉辦藝術作品展、作品拍賣、藝術衍生品義賣等，許多孩子的創(chuàng)作都得到了認可和回報。
▲ 圖/ 1月11日，自閉癥藝術療育公益項目畫展現場
2018年，平平創(chuàng)作的一幅名為《團圓》的畫作被美國紐約時代廣場收藏?，F在，平平每年都要去各地參加畫展，他的作品遠傳到了歐美很多國家。繪畫之外，他也會用騎車、打球、購物等來安排自己的業(yè)余時間。
不是所有的孤獨癥兒童都能成為藝術家。但近年來，關于孤獨癥患者在社會就業(yè)工作的新聞報道，逐漸出現在人們的視野中。上海首例孤獨癥確診者棟棟成為上海圖書館管理員；成都“星空里”咖啡廳專為殘障人士提供就業(yè)崗位；跨國IT公司SAP免費培訓招聘孤獨癥人士；大連4名孤獨癥青年同時簽約檔案整理員……
在北京，也曾經有孤獨癥青年在不間斷的“家長支持”和“社會系統(tǒng)支持”下，成功步入社會，成為一名全職企業(yè)員工。盡管有些就業(yè)機會可能是短期的，未能持久延續(xù)。但放在過去四十年的社會歷史中，已是進步。在賈美香看來，不間斷的“家長支持”和“社會系統(tǒng)支持”不可或缺。
在一些專門從事障礙人群就業(yè)輔導服務的公益組織中，設有就業(yè)輔導員的崗位，幫助心智障礙的求職者進行職前評估、對接崗位需求，然后在入職后陪伴他們熟悉工作、適應環(huán)境，這個過程可能長達數月，之后輔導員會漸進退出，每周一去到每月一去，逐漸“放手”。
有時，這個角色也會由家長來承擔。但如果沒有這樣的支持系統(tǒng)，孤獨癥患者的就業(yè)可能是微乎其微的。“由于孤獨癥患者自身的功能障礙，雇傭一個孤獨癥患者，企業(yè)可能還要另外搭三四個人照顧他，所以企業(yè)不愿意雇傭，有的企業(yè)名義上雇傭著孤獨癥患者，工資照發(fā)，但是并不讓患者去上班。”北京市孤獨癥兒童康復協會的工作人員說。
一位相關公益組織的負責人告訴「財健道」，他們每年也僅能幫助10-20位心智障礙者找到工作。而那些少數能夠獲得工作機會的孤獨癥患者，其實都具備共同的特點，他們都積累了一定的社會經驗，比如實習實踐、技能培訓等，有比較好的工作意識和行為習慣，也具備獨立出行和生活自理的能力。“而這樣的成績背后，一定是堅持多年的培養(yǎng)和訓練。”
正如平平在3歲就發(fā)現和診斷了孤獨癥，并較早地接受了干預訓練，母親也一直刻意矯正他的行為習慣，這使得他在后續(xù)成長過程中，癥狀沒有發(fā)展得更加嚴重，反而在長期的刻意練習中減輕了，還能夠做到生活自理。這一點，是孤獨癥孩子想要被社會接納，基本的前提。
早發(fā)現、早診斷、早干預自閉癥兒童有望“脫帽”但需要家校共育和更多耐心
從例孤獨癥兒童確診至今，國內孤獨癥的發(fā)展已經走過40年時間。
從初作不出診斷，更不知如何治療，只能“圈養(yǎng)”在家中；到后來慢慢摸索出一些特殊的教育和康復訓練，少數幸運的成年孤獨癥患者能夠走上社會；再到今天，所有為孤獨癥事業(yè)奮斗的人，其實都指向同一個目標——讓孤獨癥患者過上有尊嚴的社會生活，越早越好。
迄今為止，孤獨癥這種特殊的障礙，在醫(yī)學界依然病因不明，并且無法治愈。但和所有疾病相同的是，早診斷、早干預，能夠有效地幫助孤獨癥兒童控制病情，弱化孤獨癥癥狀表現，甚至“脫帽”，接近普通人一般的社交、學習和工作水平。
大概從20多年前開始，賈美香就在堅持對家長和社會強調早期干預的重要性。“4歲以下是佳干預期，6歲之前都有很大效果，一旦超過7歲，再去開始干預就會很難，效果大打折扣。”
就在上個月，被確診孤獨癥的樂樂（化名），在一所普通小學入學。入學通知書的背后，是在北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心（北大六院設立的新型醫(yī)教融合康復實踐基地，以下簡稱“北大醫(yī)療腦健康”）長達3年的康復訓練。
”一開始，樂樂的爺爺奶奶很費解，說機構的訓練也就是陪著看看動畫片、唱唱歌、玩游戲，能管用嗎？”樂樂的媽媽回憶，堅持了一段時間后，他們發(fā)現，這的確是有科學依據的，在這種專業(yè)的引導下，孩子不再那么“刻板”了，開始對溝通有所回應。于是全家人輪番去學習如何與孩子相處。
“起初，是全天6小時的機構培訓，白天上完課，晚上家人陪著在家里繼續(xù)訓練。后來變成半天班，上午去幼兒園和普通孩子一起上學，下午去培訓機構訓練，一點點嘗試融入普通孩子的世界，看看能不能被接納?，F在發(fā)現，好像終于成功了。”
能進入普通學校升學就讀，是每一個孤獨癥兒童家長樸素、也奢侈的愿望。但卻并不是所有家長，都能為孩子提供這樣的醫(yī)療和教育資源。
▲ 圖表來源：《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》
一方面，是找不到專業(yè)的培訓資源。長期以來，孤獨癥康復培訓行業(yè)長期面臨“三缺”的局面——缺醫(yī)生、缺康復老師、缺專業(yè)康復機構。根據北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心的統(tǒng)計：
我國的兒童精神科醫(yī)生不足500人，診斷能力亟待提高；
孤獨癥康復師在崗人員21043人，康復師與孤獨癥兒童之比為1：143；
孤獨癥康復機構1611個，不及美國的三分之一。
另一方面，是付不起高昂的康復干預費用?！?020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》顯示，美國一名孤獨癥兒童的終身干預費用高達1000萬人民幣。而在中國，每月的機構康復費用普遍集中在3000-8000元區(qū)間，而在北上廣深一線城市，擁有一線優(yōu)質康復師和資源的機構，其每月的干預費用則通常在10000元以上。
也就是說，中國孤獨癥兒童一年的康復干預費用約3.6萬-9.6萬，如果干預3-5年，則是幾十萬的費用。
一位在上海接受康復訓練的家長告訴「財健道」，孩子確診后，她已經辭了工作，全職在家。孩子現在雖然上的是半天班，但從去年11月到現在，半年左右時間，已經支付了數萬元的康復費用。
“因為康復水平、經濟、地區(qū)等各種原因的限制，不是所有家庭都能讓孩子接受到專業(yè)的康復訓練，所以我們一直希望普及‘家校融合’的干預模式，將專業(yè)的干預方法教給家長，或借助專業(yè)的智能輔具來給父母賦能，讓父母有能力、懂專業(yè)的來做孩子的老師。”北大醫(yī)療腦健康的相關負責人說。
去年，早期、密集和納入家庭參與的干預模式，也被納入由美國兒科協會（AAP）編寫出版的新版《孤獨癥指南》。好的情況是，每周可以達到25-40個小時的持續(xù)密集康復訓練。
在中國，“家校共育”也越來越成為主流干預方式所認可的新共識。賈美香告訴「財健道」，在她過去40年的從業(yè)經歷中，看到所有干預后康復較好的孩子，都離不開專業(yè)、早期、密集、家校共育四個關鍵詞。
但與之相反的是，忽視孩子表現出的早期癥狀、發(fā)現后抱有僥幸心理不愿接受、缺席干預中將訓練壓力都放在機構中、缺乏耐心頻繁地更換訓練方式……這些，都可能會耽誤孤獨癥兒童的康復，錯過佳干預期。
一位家長在回憶起孤獨癥女兒的治療之路時，充滿了懊悔：“我試遍了各種方式，吃藥吃保健品、求神拜佛、民間偏方……指望哪天女兒腦子突然一靈光，就好起來了！而到頭來才發(fā)現，還是行為干預有效，只是女兒已經大了，與其他同期孩子相比，進步很慢。”
孤獨癥沒有特效藥，在通往光明的道路上，唯有耐心的教導、訓練和陪伴。
寫在后：
學著去了解、包容和接納，幫助特殊的同伴融入社會，并非我們的分外之事。
北京啟智特殊教育學校的校長高茂成一直在為融合教育所努力，他告訴「財健道」，自己更愿意將孤獨癥看作一種障礙，而不是疾病。他說：
“其實對于我們普通人來說，也存在一定的障礙，比如近視的是視力障礙、不善言辭的是表達障礙，等我們老了，身體機能不行了，更可能會有各種障礙。所以我們每個人無論或多或少，或早或晚都有障礙，都需要社會的支持。”
“這樣一想，就覺得孤獨癥患者們也就沒那么特殊了，其實他們和我們一樣，都是需要社會支持的人。”
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